文/羊城晚报全媒体记者 王隽杰图/受访者提供

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“不好意思，我有痰需要处理，麻烦你等一下。”在接受记者采访时，每过二三十分钟，向晨曦就要停下讲述，让男友帮忙吸痰。由于呼吸系统衰竭，她的气管上被切开了一个小口，24小时戴着有创呼吸机维持呼吸。

31岁的向晨曦是一位免疫介导坏死性肌炎患者，她几乎全身瘫痪，只有手指脚趾能动。身体虽被疾病束缚，她的心却依然乐观。就算只有手指能动，向晨曦依然通过做黏土手工，在网络直播，为自己找到了生活的可能性。2019年起，她还为罕见病人和残疾人免费提供黏土手工教学，帮助更多和她相同境况的人。

只有手指和脚趾能动

尽管全身只有手指和脚趾能动，向晨曦依然过着很规律的生活。每天上午八点半起床，洗漱后锻炼1小时，下午一点开始做黏土手工、直播，晚上再锻炼1小时，保证12点前上床入睡。

日程安排得简单，完成起来可不容易。患病十几年来，随着病情不断恶化，向晨曦的身体上已经几乎没有肌肉，只剩下脂肪。洗头、洗脸、上厕所等普通人可以轻松完成的动作，她都需要在别人的帮助下才能勉强做完。

早晚的“锻炼”也是为了维持身体的基本机能，上午向晨曦被绑在床板上直立，减轻内脏压力；晚上则是“踩”电动脚踏车，促进血液循环。一天24小时，只有下午在桌前坐定，开始做黏土手工的那几个小时，是由向晨曦自己掌握的，这也是她每天最开心的一段时间。

和所有女孩一样，向晨曦爱美。她会在自己的呼吸机上包上毛绒绒的棉布，“让冰冷的机器可爱一点”，会在电动轮椅上放一个玩偶，让心情跟着变好。

2016年，向晨曦第一次接触黏土手工是通过小侄女的黏土玩具，“感觉蛮有意思，我就捏了一个小熊，那是我第一个黏土作品。”

刚开始时，向晨曦连用哪些工具都不知道。她只能不断摸索试错，尝试各种方法以达到预想中的效果。“每天不是在做黏土，就是在看别人做黏土。”在“走了许多弯路”后，向晨曦终于成了黏土手工的“熟练工”。目前，向晨曦已经通过自己的双手完成了200多个黏土任务。

在同一年，向晨曦接触到了直播。她在看到一个聋哑女孩主播后受到启发，决定自己也去试一试。从最开始时直播间的寥寥数人到现在各个平台数十万的粉丝，向晨曦感谢一路上不离不弃的粉丝朋友们，“直播让我认识了非常多的朋友，他们都对我很包容，给了我很多鼓励，我也要努力经营手工店铺来回馈大家。”2016年至今，向晨曦通过直播收入，负担了自己大部分的治疗费用。

“全班第一”被迫辍学

向晨曦是湖北恩施土家族人，从小随父母在江苏无锡长大。向晨曦清晰地记得无忧无虑的童年时光，她最喜欢在教室门口跳皮筋，中午放学会和小伙伴们比赛谁先跑回家，“奔跑时自由自在的感觉，现在还没忘掉”。

在8岁那年，向晨曦经常无缘无故地摔倒，父亲带她去医院看病，被确诊为“进行性肌营养不良”。这种疾病会使人肌肉逐渐萎缩，丧失机体行动力，直至全身瘫痪，甚至可能累及心脏、骨骼系统。

向晨曦还记得被确诊那天的场景。在一个冬天的早晨，她和父亲两个人坐在小诊室里，医生一直在跟父亲讲话，父亲只用沉默回应，“爸爸转头看了我一眼，我第一次看见他眼里有泪水，但那时并不懂这意味着什么。”向晨曦说。

由于家庭条件一般，四处打工讨生活的父亲听到“不治之症”时心冷了大半截，并没有为向晨曦积极寻求治疗，也没有向她解释过她未来会遭遇什么。

日子一天天过去，向晨曦的病情在慢慢加重。她第一次意识到自己的病是个“大麻烦”时，已经是初中三年级。那年，她从无锡转学回到恩施老家，暂住在亲戚家。亲戚看到她坐在椅子上都很吃力，以“害怕照顾不好”为由，拒绝让她继续住宿。向晨曦很是失落，有一种“被别人嫌弃”的感觉，也直观感受到了自己身体问题的严重。

在高二那年，向晨曦退学了，那时她已经无法从床上起身，只能通过电话让父亲找到宿舍，再把她带回家。在退学前的期中考试，向晨曦还是全班第一名，没能继续读书，让她遗憾至今。现在做手工时，向晨曦还会在耳机里听营销学、心理学的课程，“为了让我的直播事业发展得更好，必须要不断学习”。

辍学后，向晨曦跟着父母回到了无锡，住在不到20平方米的出租屋里。每天早上，母亲帮助她站起来后，出去做快递寄件的工作，她就需要在一处保持站立的姿势待一上午。中午，母亲回家后，她才能上厕所，再在桌前坐一下午。“每天睁眼起床，不知道自己的出路在哪里，迷茫彷徨，又很不甘心。”直到找到一份网店客服的工作，向晨曦才有了收入。

在攒了一年半的工资后，向晨曦为自己买了一辆电动轮椅。第一次坐轮椅出门时，她拍了很多照片，虽然很多都是模糊的，但她一张都没舍得删。

免费为罕见病友教学

2019年，向晨曦创立了晨曦黏土学院，免费为罕见病人和残疾人提供教学。目前，学院共有600多名学生，其中有30多位罕见病友和残疾人。

盈盈是向晨曦的第一位学生，她是一名类风湿病患者，生活无法自理。为了挣钱，盈盈摆过地摊，也自己尝试过直播，偶然在短视频平台发现免费的黏土教学课程后，她报了名。

如今盈盈学习黏土已近4年，她很高兴自己有了一技之长，能够自食其力。目前盈盈最大的愿望是通过努力，慢慢攒够治病的手术费，“以前这是不敢想的事情，现在有了收入后，可以慢慢朝着目标前进了”。

不过向晨曦坦言，像盈盈这样能坚持下来的病友是很少的，做黏土需要有甘于枯坐冷板凳的耐心和坚持，不少人都会半途而废。

就在创立黏土学院后不久，向晨曦等到了自己的爱情——

男友“鱼哥”还记得第一次看到向晨曦的视频时，她戴着无创呼吸机，“很像动画片《机动战士高达》里的角色”，“鱼哥”一眼就记住了这个美丽大方的姑娘。在后续的相处中，“鱼哥”感受到了向晨曦的踏实和乐观，他也愿意付出时间和精力照顾女友的生活起居。

去年8月，向晨曦和男友订婚，正在积极寻求下一步的治疗。她现在只希望时间能停留在此刻，“我还能做手工，能养得起自己，也有爱人陪伴，如果病情能不继续恶化，生活能维持现在的状态，我已经很满足了”。

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来源 | 羊城晚报·羊城派责编 | 傅铭途 谢小婉